Une enquête intitulée "Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s)?" met en lumière ce qu'éprouvent les internautes quant à l'usage de leurs données.

Les internautes redoutent l’usage de leurs données de santé par les assurances

Ce n’est pas tant l’utilisation globale des données personnelles sur leur santé qui inquiète les patients que la violation de la confidentialité, l’accès et l’usage que peuvent en faire certains organismes. C’est ce qui ressort d’un sondage co-initié par la Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde, et soutenue par de multiples associations. L’enquête* s’est appuyée sur les réponses de personnes malades chroniques ou de leurs proches. Un corpus de 848 patients a ainsi été retenu parmi ceux ayant déjà posté, échangé, stocké des données sur leur santé ou leur bien-être sur les blogs, forums, réseaux sociaux et autre applications mobiles de santé. Seuls 8% des personnes interrogées se sont déclarés "très inquiets" quant à l'utilisation de leurs données. Parmi elles, 23 % se disent "plutôt inquiètes" alors que 43 % affirment être "plutôt" voire "très confiantes". Plus que de l'exploitation de leurs données, les utilisateurs s'inquiètent des entités qui en font usage: ils sont 39 % à déclarer craindre que leurs données puissent être utilisées par un assureur à leur dépens, 36 % par leur employeur et 27 % par l’Assurance Maladie.

La confidentialité passe avant le progrès de la science

Que les informations de santé les concernant soient utilisées par des organismes publics dans une mission d’intérêt public est approuvé par 64% des sondés, là où seulement 6% accepteraient qu'une telle récolte soit effectuée par une entreprise privée. Indépendamment de ces chiffres, ils semblent avoir majoritairement pris conscience du potentiel qu'incarnent leurs données dans une perspective de progrès de la science. Et certains parviennent même à percevoir leur rôle dans l'amélioration des services proposés sur ces mêmes sites de santé.  Si ces résultats peuvent parfois sembler paradoxaux, un élément  semble réunir l'ensemble des sondés : 70% d'entre eux placent en haute position d'importance la question de l'anonymat sur les réseaux et le fait qu'on ne puisse faire le rapprochement entre les données collectées et l'identité de l'internaute.

Vers plus de transparence et d'information des patients

En dehors des considérations purement numériques, il ressort de l'enquête la nécessité d'une meilleure information des patients des dispositifs qui existent pour protéger leurs données en ligne. Là où 34 % pensent que la récupération de données de santé informelles sur le web et dans les applications mobiles de santé (mApps) est interdite par la loi, ils sont plus nombreux à penser que leurs données de santé sont analysées, soit par des logiciels, soit par des personnes physiques. Mieux informer les patients se révèle être l’un des objectifs des institutions française de santé, à en croire Nathalie Beslay dans un récent entretien avec L’Atelier. C'est afin d'être plus confiants sur les réseaux que 70% des participants de l'enquête approuvent la création d’une charte de bonne conduite impliquant la transparence sur la collecte, le traitement et l’utilisation des données récupérées par les sites ou applications de santé.

*réalisée sur internet entre le 17 avril et le 6 juin 2014

Rédigé par Lucie Frontière
Journaliste