La Royal Academy of Engineering révèle que les 14-19 ans s'inquiètent d'une diffusion non contrôlée de leurs données médicales personnelles sur la Toile. Et réclament un système dont ils ont la responsabilité.

Les jeunes veulent garder la main sur leur dossier médical électronique

Même si elle est habituée à s'exposer sur le web et plus particulièrement sur les réseaux sociaux, la génération des 14-19 ans se montre préoccupée quant à la protection de ses données confidentielles. Et ce, particulièrement dans le secteur de la santé, selon le rapport de la Royal Academy of Engineering. Celle-ci s'est intéressée à l'opinion des jeunes sur les dossiers électroniques médicaux : respect de la vie privée, niveau de sécurité, réutilisation des données à des fins de recherche médicale… Résultat : les adolescents ne sont pas contre la circulation d'informations confidentielles, mais seulement s'ils en gardent le contrôle. Le niveau de contrôle perçu affectant directement celui de l'acceptabilité. Cela sur le même principe que Facebook, qu'ils fréquentent en nombre.

Garder le contrôle

Pour eux, le réseau n'est pas perçu comme une intrusion dans sa vie privée parce qu'il permet aux jeunes de garder la main sur les informations qu'ils postent et sur les personnes qui peuvent les voir. Ce qui inquiète les 14-19 ans en matière de santé électronique, c'est l'éventuelle récupération de ces données par autrui. Principalement"par des employeurs potentiels, des compagnies commerciales ou des membres de leur famille", souligne l'étude. Ils sont aussi méfiants quant à la fiabilité technologique de ces systèmes, et à la possibilité de commettre des erreurs. Ils craignent également les préjugés et les discriminations pouvant amener à de mauvais usages des données. Pour autant, les jeunes interrogés ne sont pas contre l'utilisation de leurs données médicales par la recherche, sous réserve d'anonymisation.

La question de l'anonymisation abordée

Et, encore une fois, s'ils estiment que le système est suffisamment sécurisé et ne leur échappe pas. Dans le détail, un dispositif de diffusion de ses données médicales accepté doit leur permettre d'être responsables des informations publiées (c'est-à-dire leur laisser la main sur la publication et l'effacement des contenus). Il doit aussi les laisser décider des différents corps pouvant y accéder, et les assurer que d'autres, comme les parents et les employeurs, en sont interdits. Et enfin leur envoyer des notifications sur les personnes ayant consulté leur dossier, mais aussi des informations sur les développements en matière de sécurisation des données. La recherche s'est appuyée sur le vote électronique de presque trois mille adolescents.