MyHealthTeams a développé trois sites de réseaux sociaux dédiés chacun à une maladie chronique. Une approche de niche qui, dans le cadre de Big Data, pourrait se révéler fort utile à la recherche.

Pour MyHealthTeams, la maladie se combat en équipe

 

Rencontrés à l'occasion de la Learning Expétition eSanté organisée par l'Atelier dans la Silicon Valley.

Les réseaux sociaux pour la santé ne sont pas nouveaux. Déjà en 2004, Benjamin and James Heywood and Jeff Cole, trois ingénieux du MIT, créaient PatientLikeMe, un site qui invite tout un chacun à partager les détails de son état de santé, de ses symptômes, de ses traitements. L’idée est que plus il y a de personnes qui partagent des données relatives à leur santé, plus il y a de chance pour qu’une personne puisse connecter avec quelqu’un qui a un profil similaire - âge, symptômes, diagnostic, etc. MyHealthTeam, cela dit, prend une approche légèrement différente, avec trois réseaux sociaux, chacun consacré à une maladie chronique: autisme, sclérose en plaques, et cancer du sein. Le site et l’expérience utilisateur s’articulent notamment autour de l’idée d’équipe, et part du principe que les patients préfèrent rester “entre patients souffrant du même mal” pour échanger sur Internet.

Mettre en valeur les professionnels de son équipe

L’utilisateur est libre d’ajouter n’importe qui à son “équipe”: d’autres patients présents sur le réseau social, mais aussi les professionnels qui l’accompagnent. Bref,  L’équipe toutes les personnes jouant un rôle important dans la vie du patient, et qui l’aident à affronter la maladie au quotidien. Les utilisateurs peuvent ainsi ajouter un psychologue, un une infirmière, un chirurgien, un médecin généraliste, mais aussi leur perruquier, dans le cas des femmes atteintes du cancer du sein, etc. Ainsi, contrairement aux revues d’un Yelp ou de ZocDoc, qui notent les médecins sur leurs compétences, le système d’équipe de MyHealthTeams permet au patient de mettre en valeur des professionnels en fonction, notamment, du soutien moral qu’ils apportent et de l’influence que ces personnes ont eu sur leurs efforts pour affronter la maladie.

Le choix de sites dédiés

Contrairement au reste des réseaux sociaux qui englobent en général tous les types de patients, MyHealthTeams a spécifiquement choisi de créer un réseau pour chaque maladie. Les patients préfèrent en effet rester “entre eux” et peuvent entrer en contact avec d’autres personnes dont le profil est quasi identique. Ainsi, une femme peut chercher d’autres femmes entre 33 et 44 ans atteintes du cancer du sein, en phase terminale, recevant une thérapie biologique. Cette approche verticale des maladies chroniques peut ainsi se révéler particulièrement fructueuse pour la recherche, notamment pour mieux comprendre chaque maladie. Les sites dédiés, parce que plus niche, semblent attirer de nombreux utilisateurs, qui ne sont intéressés que par la communauté de patients qui vivent la même chose qu’eux... Et qui fournissent tous des données de plus en plus spécifiques relatives à leur cas. Un puits d’or pour les chercheurs.

 

 

Rédigé par Alice Gillet
English editorial manager